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星星的秘密[DVD] [錄影資料] / 公共電視文化事業基金會製作

  • 其他作者:
  • 其他題名:
    • 預約他的未來 : 仁豪
    • 他們微笑的樣子(黏多醣貯積症)
    • 撥快的人生旅程(可凱因氏症-類早老症)
    • 大海的孩子(瓦登伯格氏症候群)
    • 寂寞的魚鱗寶寶(魚鱗癬症)
    • 和時間賽跑(地中海型貧血)
    • 小巨人的天空(軟骨發育不全症)
    • 不碎的心 : 玻璃娃娃(成骨發育不全症)
    • 不要嫌我臭(高血氨症)
    • 沒有名字的病(病因未明罕見疾病)
    • 給他一點力量(肌肉萎縮症)
    • 月亮的孩子(白化症)
    • 象人(神經性纖維瘤)
    • 永不妥協的企鵝家族(小腦萎縮症)
    • 不想跳的舞(亨丁頓舞蹈症)
    • 寂寞的小王子
    • 跟命運博鬥的小天使(進行性肌肉鈣化症)
    • 拒絕冰凍的人(漸凍人)
    • 大人物(肢端肥大症)
    • 斷線風箏的勇氣(多發性硬化症)
    • 甜甜的楓糖寶寶(楓糖漿尿症)
    • 無法流汗的歲月
    • 高個兒的麻煩
    • 吃不飽的皮卡丘寶寶
    • 不易瘉合的傷口(血友病)
    • 想長高的小公主(透納氏症)
    • 自閉兒的美麗花園
    • 向陽光招手(燒燙傷)
    • 跟妥瑞鬥陣行
    • 我家有個小太陽(聽語障)
    • 慢動作的天使(發展遲緩)
    • 用心看世界(視障)
    • 心動人生(先天性心臟病)
    • 傘外的天空(小臉小耳症)
    • 跨越三千障礙賽(多重障礙)
    • 我的腦會放電(癲癇症)
    • 鋼索上的尼娃娃(尼曼匹克症)
    • X變奏曲 : 腎上線腦白質退化症
    • 期待重生的機會
    • 充滿活力的勁量小子(過動兒)
    • 腦袋裡的蟲蟲(兒童腦瘤)
    • 用愛彌補的缺口
    • 停格的青春(植物人)
    • 被修改的人生劇本
    • 我的骨怪朋友
    • 左腳右腳向前走
    • 褪色的記憶深河
    • 人生裡的驚嘆號
    • 生命轉彎的地方
    • 堅定的每一步
    • 不痛的痛苦
    • 浩倫的成長日記
  • 出版: 臺北市 : 公共電視 2011[民100]
  • 主題: 兒科 , 罕見疾病
  • 一般註:公開播映版 國語發音, 中文字幕 普遍級 DVD
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  • 系統號: 005180854 | 機讀編目格式

館藏資訊

摘要註

罹患罕見疾病的孩子們,多半像夏空中的流星,生命脆弱稍縱即逝,來不及長大變老.我們希望藉著本系列節目的拍攝與製作,深入去了解和關懷他們,並尋找到一種適當的對待方式,為這群弱勢族群中沉默的”極弱勢”克盡心力.本片以深度紀錄報導的拍攝方式,在記錄罕見疾病病童與家庭,走過幾個不同生活片段的同時,發現他們所面臨的環境和成長難題,並引領社會大眾共同來尋找一種”公平對待”的方式,給予這些病童與家庭最恰當,最人道,最溫暖的關懷和對待

內容註

預約他的未來-仁豪 Disc 1, 他們微笑的樣子(黏多醣貯積症) Disc 2, 撥快的人生旅程(可凱因氏症-類早老症) Disc 3, 大海的孩子(瓦登伯格氏症候群) Disc 4, 寂寞的魚鱗寶寶(魚鱗癬症) Disc 5, 和時間賽跑(地中海型貧血) Disc 6, 小巨人的天空(軟骨發育不全症) Disc 7, 不碎的心-玻璃娃娃(成骨發育不全症) Disc 8, 不要嫌我臭(高血氨症) Disc 9, 沒有名字的病(病因未明罕見疾病) Disc 10, 給他一點力量(肌肉萎縮症) Disc 11, 月亮的孩子(白化症) Disc 12, 象人(神經性纖維瘤) Disc 13, 永不妥協的企鵝家族(小腦萎縮症) Disc 14, 不想跳的舞(亨丁頓舞蹈症) Disc 15, 寂寞的小王子 Disc 16, 跟命運博鬥的小天使(進行性肌肉鈣化症) Disc 17, 拒絕冰凍的人(漸凍人) Disc 18, 大人物(肢端肥大症) Disc 19, 斷線風箏的勇氣(多發性硬化症) Disc 20, 甜甜的楓糖寶寶(楓糖漿尿症) Disc 21, 無法流汗的歲月 Disc 22, 高個兒的麻煩 Disc 23, 吃不飽的皮卡丘寶寶 Disc 24, 不易瘉合的傷口(血友病) Disc 25, 想長高的小公主(透納氏症) Disc 26, 自閉兒的美麗花園 Disc 27, 向陽光招手(燒燙傷) Disc 28, 跟妥瑞鬥陣行 Disc 29, 我家有個小太陽(聽語障) Disc 30, 慢動作的天使(發展遲緩) Disc 31, 用心看世界(視障) Disc 32, 心動人生(先天性心臟病) Disc 33, 傘外的天空(小臉小耳症) Disc 34, 跨越三千障礙賽(多重障礙) Disc 35, 我的腦會放電(癲癇症) Disc 36, 鋼索上的尼娃娃(尼曼匹克症) Disc 37, X變奏曲:腎上線腦白質退化症 Disc 38, 期待重生的機會 Disc 39, 充滿活力的勁量小子(過動兒) Disc 40, 腦袋裡的蟲蟲(兒童腦瘤) Disc 41, 用愛彌補的缺口 Disc 42, 停格的青春(植物人) Disc 43, 被修改的人生劇本 Disc 44, 我的骨怪朋友 Disc 45, 左腳右腳向前走 Disc 46, 褪色的記憶深河 Disc 47, 人生裡的驚嘆號 Disc 48, 生命轉彎的地方 Disc 49, 堅定的每一步 Disc 50, 不痛的痛苦 Disc 51, 浩倫的成長日記 Disc 52,

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