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1天36小時!最實用的全方位失智照護聖經 : 領導失智護理40年, 暢銷350萬冊 : 手把手教你高品質照顧家人, 減輕你的壓力、疲累與無助感 / 南希.梅斯(Nancy L. Mace), 彼得.羅賓斯(Peter V. Rabins)著 ; 張家瑞譯

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臺灣逾65歲每13人有1人失智!
照顧失智者是項充滿挑戰的工作,
要承受巨大的壓力,且常孤立無援!

領導失智護理40年,暢銷350萬冊!
本書給你建設性和同理心滿滿的實用建議,
讓你在坎坷的長照之路中,
可以高品質照顧患者,
同時守護自己的身心健康!


◆最全面!理解失智症家庭正在經歷的狀況:深情且同理地訴說失智症患者及其家庭的生活、情境變化,深度描繪失智症的緩慢毀滅力量,以及它如何挑戰失智症家庭。
◆最實用且全方位的失智照護百科全書:從細節滿滿的標題到充實的內容,不遺漏任何受失智影響的生活層面,內容與時俱進,陪你面對棘手的失智行為症狀、受挑戰的新關係、藥物和治療的決策等。
◆以人為本,不僅著眼於患者,更同理照顧者的心靈:同時從患者和照顧者的角度提供實用建議和策略,讓你輕鬆為所愛之人提供高品質的照顧,是家屬在照顧失智家人時能一次又一次尋求指導和支持的首選參考指南。
◆有效減壓,讓你和患者依然能享受人生:成功提升每位與失智息息相關者的調解能力,並且與你一起證明,儘管身處失智症帶來的困境,失智患者及其家屬仍然能盡情享受人生。

每個人都需要的大齡照護指南
◆失智症家庭必備:領導失智照護40年、暢銷350萬冊的失智照護百科全書!能支持你走過漫長的照護之路,在有需要時能隨時翻閱,並啟發你照顧家人的新想法。
◆高齡、退化、長照也適用,成年子女與年老父母的相處寶典:失智極度難纏又折騰病患和家屬,需留意許多特別的需求,但書中也有很多照顧老化、生病家人的共通事項可以參考。
◆關心自己或家人未來者必備之健康手冊:腦部異常或失智有許多原因,提早理解,能幫助你為家人和自己規劃健康生活,以延緩認知退化或預防失智。
◆醫護專業人員和學生、社工、看護、照顧機構人員和政策制定者,理解失智症家庭需求、落實醫療服務同理心的教材手冊:從失智症患者及其照顧者的日常生活,看見失智症家庭在照護上有苦難言的艱辛和無奈,重新思考醫療和照顧服務、公共衛生政策。

當確診失智症,患者和家屬該何去何從?
眼看著所愛的人因為失智而性格改變、情緒失控、行為異常、技能喪失,很令人心碎;日復一日照顧失智家人所承受的身心壓力巨大無比,也許你同時需要兼顧家庭和工作,還被旁人誤解、質疑甚至指責。本書作者專精於精神醫學和行為科學,他們融合長年從事失智症臨床研究的經驗,以及家屬實際照護的案例分享,針對失智症的診斷、照護和治療提供全面且詳實的說明和建議,也帶領照顧者平衡身心並尋求資源,讓1天24小時變得像36小時那般充裕,獲得繼續照顧的能量!

◆判斷是正常老化或失智,一定要先取得準確的診斷
即使失智無法停止,我們仍有很多方法可以改善患者及其家人的生活品質,首要之務是得到準確的診斷。你必須知道:完整的評估有哪些項目?哪些檢查一定得做?安排檢查要注意什麼來避免疑似失智的家人混亂或恐慌。你可以找哪些專業人員取得適當的醫療協助,以治療或管理失智症?

◆理解失智的行為症狀及其原因,你才會知道如何高品質照顧!
半夜不睡覺、災難性反應、時空錯亂、遊蕩走失、重複同樣的行為或問題、要求苛刻、固執不合作、亂藏或亂翻東西、憂鬱、焦慮、失禁、記得陳年舊事卻記不得你剛說的話、辱罵看護……從輕度認知障礙到失智症晚期,認識失智各階段的典型行為症狀和背後原因,規劃更人性化的照護。

◆同理患者地規劃行住坐臥,你就能更輕鬆的照顧他!
.【有些事沒必要太堅持】,例如當患者開始用手吃東西,不要斥責他──準備方便用手拿取、一口大小的食物,反而能延長他獨立進食的時間。
.【讓失智者保持平靜和舒適是優先考量事項】,不論是飲食、梳洗、運動、娛樂或學習,只要患者激動起來了,一定要立即停止一切令他焦慮不安的事,不要繼續勉強他。
.【接受改變,有時你要接受看似不合邏輯的事】,若患者堅持要戴帽子睡覺,反正他又沒礙到誰,不妨就隨他;就算他會跟鏡子裡的自己說話,只要他不怕鏡中的自己,就不一定要收掉鏡子!
.【減少患者一次需要做或思考的事情之數量】,一次只做一個步驟或一件事──對失智者來說,洗澡可能不是一件事,而是很多件事。
.【簡化,簡化,再簡化】,雜物意味著失智者要釐清的東西比較多,而這可能導致意外的發生,而屋子整潔少雜物,也方便你找到他亂放或藏起來的東西。
.【強光】會讓患者的思考能力更混亂,要降低窗戶或燈的刺眼強光,但室內光線還是要充足。
.【健康的牙齒或合適的假牙】特別重要,患者容易因為咀嚼不良或噎到而減少進食意願,間接引發營養問題、便祕或加劇患者的能力受損。
.想讓分不出衣物正反面的患者維持【獨立穿衣的尊嚴】,可買正反穿都好看的衣服、有鬆緊帶的下半身、沒有腳跟設計的直筒襪,避開難搭配的「熱鬧」圖案。
.儘可能建立【自由同時也提供患者所需規律】的環境,每天在同樣的時間用同樣的方式做事。
.緊急求救的方法、誰要擁有你家的鑰匙、為患者準備預備金、立遺囑規劃患者的照顧事項,以防【萬一你受傷、生病,甚至你比患者更早離世】。

◆不再孤軍奮戰!尋求家人、鄰居、喘息服務、照護機構和政府的幫助
你病了,就得找人扛起照顧患者的責任;你崩潰了,也許會失控對患者大小聲,他也會因為感受到你的苦惱而更嚴重碎唸、遊蕩或爭執。整合與運用家庭與社會資源,騰出時間讓自己喘口氣。
.尋求家人、朋友和鄰居的協助時,有哪些注意事項,會讓他們覺得幫助你很愉快?
.喘息服務有哪些,請看護或讓患者參加成人日間照顧中心的娛樂活動,對你的幫助有何不同?
.如果你生病必須住院或想渡個假,有哪些機構能暫時接受患者住個幾天或幾週?
.住宿機構名額有限或所費不貲,就算堅持自己照顧,仍該蒐集相關資訊並提前規劃,有備無患。
.當失智患者拒絕被他人照顧時怎麼辦,如何熬過可能充滿風暴的適應期?
.政府提供哪些補助,能減輕你在長照或申請照顧服務時的財務壓力?

◆面對家人失智帶來的角色轉變,有效化解家庭衝突
當有家人失智,家裡的角色、責任、期望會改變,了解這些變化,你會比較理解個人感受和家人之間可能產生的問題,應對彼此的衝突、誤解,以及期望方面的歧見。
.你們家是不是依照「陳規」而決定【女兒(或媳婦)】「應該」照顧患者,而不是考慮誰最適合?
.【召開家庭會議】是幫助家人調適角色和責任轉變的最有效方式之一,每個家人都應該要參加──連會受決定影響的孩子也要參加。
.如果你有【辭職全心照顧患者的想法】,請務必審慎考慮所有情況──許多照顧者表示,他們在放棄原本的工作後壓力更大、更沮喪……
.【當你住外地或不是主要照顧者】,你對失智症患者所能做的最大貢獻,是支持每天照顧他的人。
.如果失智症患者的孩子還年少,要特別留意健康的家長因為太悲傷或全心照顧患者而忽略了孩子的問題,這可能會讓孩子覺得【同時失去了雙親】。
.要留意【家中青少年的情緒和隱私】會受到患者影響(例如患者誤闖他房間、亂翻東西)。

◆覺察失智症對你帶來的影響,並學習自我照顧
照顧失智家人會經歷許多感受──難過、沮喪、孤單、憤怒、罪惡、無助、疲倦、憂鬱,但有時會也會得充滿愛、有成就感、感到希望,所有這些感受或困擾都是正常且可理解的……
.當你【認不清或不承認你的感受】,它就會以你不明白或未意識到的方式影響你的決定或行為。
.【當你忍不住發脾氣、打、推撞或搖晃患者】,這是失控的警訊,只要出現一次就要認真看待。
.要有時間【休息和做些只為你自己做的事】,你能放鬆,患者的表現也會變好。
.難過、沮喪、孤單、憤怒、罪惡、無助、疲倦等會在長照歲月中反覆出現,若你應付不來,務必尋求專業協助,【放著自己的問題不管,對患者其實是種虐待】。
.你不再是失智降臨你家之前的你,你該提前為自己的未來做規劃;【當有一天你照顧的對象過世時】,有自己的朋友和興趣會很重要──長照之路上,你不能完全停止聯繫友誼或發展嗜好。

◆當患者無法為自己做任何重大決定時,你必須知道的財稅和法律資訊!
.失智患者可能無法自己理財,長照的花費可能很大,將來你可能需要長照機構的服務,徹底評估目前和未來生活的可能花費和財務資源並做好規劃,能幫你省下金錢和苦惱。
.立遺囑、預立醫療決定,患者最後可能會無法負責地決定如何處置自己的資產或同意自己想要的醫療照護,最好在他變得無法自己做決定之前,及早做好法律上的安排。
.假使患者已經嚴重失能,你會需要申請財產監護;若沒有預先決定代理人,通常法律會規定由某個近親來做必要的醫療決定。

◆認識導致腦部異常和認知退化的各種因子,儘可能預防、延緩失智
失智是一組症狀群,而不是某種疾病,很多原因和疾病都可能導致失智,認識這些因素能幫助你了解患者的失智性質、可不可逆(有些失智症是可逆的),並在求得醫師的正確診斷後規劃治療和照護方案。此外,從失智症研究的最新進展和藥物資訊,我們將有機會使失智症的發生率下降,並且在眾多預防或延緩失智症的方法中,判斷哪些實證有效、哪些是吹噓的假治療。

未來我們或許能找到方法來預防或逆轉失智症,
在這天來臨之前,
本書能促進患者和照顧者的福祉,
改善你們的生活品質!

Source: TAAZE 讀冊

南希.梅斯 Nancy L. Mace
醫學碩士,現已退休。她曾擔任阿茲海默症協會的顧問和董事會成員,以及約翰霍普金斯大學醫學院精神醫學暨行為科學系羅威與艾諾普斯教學服務處協調人及精神醫學系助教。

彼得.羅賓斯Peter V. Rabins
醫學博士暨公共衛生碩士,約翰霍普金斯大學精神醫學暨藥物治療系的退休名譽教授。他是老人精神醫學暨神經醫學部創辦主任,也是在阿茲海默症及相關失智症領域中,第一位獲得利奇曼家族基金會教授職位的人。

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